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Afectan a una de cada 400 personas en la población general. Nuevas terapias basadas en el conocimiento genético, en ensayo. Los especialistas que se dedican a las cardiopatías familiares no tratan a pacientes, sino a familias. Con esa premisa, nacen las unidades hospitalarias que se centran en estas enfermedades raras y no tan raras, pues [...] ... más...
Afectan a una de cada 400 personas en la población general. Nuevas terapias basadas en el conocimiento genético, en ensayo.
Los especialistas que se dedican a las cardiopatías familiares no tratan a pacientes, sino a familias. Con esa premisa, nacen las unidades hospitalarias que se centran en estas enfermedades raras y no tan raras, pues se estima que las diferentes miocardiopatías, canalopatías y alteraciones aórticas de origen genético afectan a una de cada 400 personas en la población general.
En España hay ocho unidades de cardiopatías familiares designadas por el Ministerio de Sanidad como centros de referencia nacional. Pablo García Pavía es el responsable de una de ellas, en el Hospital Universitario Puerta de Hierro, de Majadahonda, en Madrid. Aquí, un equipo con diferentes enfoques sanitarios, desde la cardiología y la enfermería especializada a la genética y las técnicas de imagen, busca dar respuesta integral al paciente diagnosticado y a sus familiares. Estos profesionales atienden cada año entre 300 y 400 nuevos casos.
A diferencia de las malformaciones congénitas, las cardiopatías familiares no suelen estar presentes al nacimiento y pueden pasar desapercibidas durante años. En ocasiones, los enfermos hacen una vida normal e ignoran su problema; otras veces, los síntomas debutan con diferente gravedad e incluso pueden requerir un trasplante o causar una muerte súbita.
“En el diagnóstico es tan importante poner el nombre a la enfermedad como el apellido”, sintetiza García Pavía, al aludir a la necesidad de determinar el origen genético de estas cardiopatías. “La causa genética explica la peculiaridad de los síntomas en cada paciente y marca la elección del tratamiento”. Es el caso, por ejemplo, de la miocardiopatía dilatada. “Dependiendo de la alteración genética que la causa, unos pacientes sufrirán arritmias con más frecuencia, tendrán más riesgo de muerte súbita y, por ello, habrá que colocar más precozmente el desfibrilador”.
De ahí que gran parte de la investigación en estas enfermedades esté enfocada en determinar la causa genética, no siempre desvelada: mientras que en la enfermedad de Marfan el defecto genético se localiza en prácticamente el cien por cien de los pacientes, en la miocardiopatía hipertrófica se desvela en un 60-70 por ciento de los casos; y en dolencias como en el síndrome de Brugada solo se logra identificar en el 20-30 por ciento de los enfermos.
La identificación del origen genético también contribuye a diseñar terapias. “Se están desarrollando fármacos que silencian la copia defectuosa del ADN o que actúan únicamente en la mutación que se localiza en una determinada proteína del miocardio. También se investiga en ARN de interferencia y oligonucleótidos que desactivan o mitigan el defecto genético concreto”, enumera García Pavía, quien confía en disponer relativamente pronto de esos tratamientos. De hecho, su grupo lleva a cabo ensayos en fase IIy III con algunos de estos fármacos para la miocardiopatía hipertrófica y la amiloidosis hereditaria por transtiretina; para esta última, además, ya hay un nuevo fármaco aprobado.
Los nuevos tratamientos cambiarán el abordaje de las cardiopatías familiares en la próxima década, opina García Pavía. Con todo, esa transformación vendrá de la mano de un cambio en la mentalidad organizativa, por la que se concentre a los pacientes en centros de referencia atendidos por profesionales con suficiente bagaje de casos. “Así ocurre en los países de nuestro entorno; lo recomiendan las sociedades científicas y también empiezan a demandarlo los propios pacientes y sus familias”.
Entrar por la atención primaria
La atención primaria como puerta de entrada al sistema sanitario es el primer receptor en muchos casos de estos pacientes, que suelen requerir un abordaje multidisciplinar y continuidad en sus cuidados. Además, la labor del médico de primaria es clave para involucrar a la familia del enfermo en el proceso asistencial. Con el objetivo de facilitar esa labor, la Unidad de Formación Continuada de Gerencia Asistencial de la Comunidad de Madrid, en colaboración con el Hospital Puerta de Hierro, ha organizado el primer curso sobre cardiopatías familiares en atención primaria.
enero 14/2016 (Diario Médico)
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La ausencia de un tratamiento eficaz impulsa la prescripción sin evidencia. Se investiga una vacuna atenuada desarrollada con genética inversa. “Pocas enfermedades tienen un efecto mayor sobre la salud infantil que la viral del tracto respiratorio inferior”. Así comienza una revisión sobre la bronquiolitis que se publica en el último número de “The New England [...] ... más...
La ausencia de un tratamiento eficaz impulsa la prescripción sin evidencia. Se investiga una vacuna atenuada desarrollada con genética inversa.
“Pocas enfermedades tienen un efecto mayor sobre la salud infantil que la viral del tracto respiratorio inferior”. Así comienza una revisión sobre la bronquiolitis que se publica en el último número de “The New England Journal of Medicine“, firmada por Cody Meissner, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Tufts (Estados Unidos). La etiología, la patogénesis y los factores de riesgo se conocen con bastante detalle, pero su abordaje sigue generando controversia.
No existe ninguna terapia curativa y, tal y como afirma el autor del artículo, “la gran mayoría de los niños con bronquiolitis salen bien parados independientemente de cómo se maneje”. Es más, “la intensidad de la terapia en los menores hospitalizados muestra una escasa relación con la gravedad de la enfermedad”.
Ante este panorama, no es de extrañar que las guías clínicas, como la de la Academia Americana de Pediatría (AAP), no recomienden prácticamente ninguna terapia. Sin embargo, los pediatras siguen recurriendo a opciones sin eficacia probada, como broncodilatadores o, en menor medida, antibióticos. “Para los padres es difícil aceptar que no exista ningún tratamiento eficaz, y el médico prescribe en medio del fragor asistencial”, apunta Antonio Martínez-Gimeno, jefe del Servicio de Pediatría del Complejo Hospitalario de Toledo.
La mayoría de las bronquiolitis son de naturaleza benigna, pero hay razones de peso para temer los casos graves. Afortunadamente, aquí es donde se ha avanzado más. “El soporte respiratorio ha mejorado mucho”, recalca el pediatra. La consecuencia ha sido la reducción drástica de la mortalidad. Según la revisión del “New England”, en los últimos años, “en Estados Unidos, la bronquiolitis por virus respiratorio sincitial (VRS) es responsable de menos de 100 muertes anuales en niños pequeños”.
Otro aspecto relevante es que la bronquiolitis grave en la primera infancia se ha relacionada con un incremento del riesgo de asma. No obstante, no está claro si “se debe al virus o a que los niños afectados ya tenían esa tendencia”, comenta Martínez-Gimeno.
Virus causantes
Cada vez se conocen más patógenos causantes, aunque la gran mayoría de los casos los produce el VRS. Las características clínicas en función del virus son generalmente indistinguibles, pero se han documentado algunas diferencias en la gravedad de la enfermedad. Por ejemplo, según señala Meissner, “se ha observado que la bronquiolitis asociada a rinovirus puede traducirse en un menor tiempo de hospitalización que la atribuible a VRS”.
Patogénesis y terapia
Se desconoce en gran medida cómo logra el VRS evadir o inhibir las defensas de su hospedador. Lo que está claro es que la respuesta inmune que induce puede ser tanto protectora como patogénica y parece haber diferencias funcionales entre la infección inicial en un niño seronegativo y la reinfección. Las reinfecciones se suceden a lo largo de la vida de un individuo. “No sabemos muy bien por qué este virus esquiva la inmunidad, que dura muy poco, pero no se debe a mutaciones. No muta en absoluto”, apostilla Martínez-Gimeno.
En cuanto a los tratamientos de soporte, el especialista señala que “lo único que se ha visto -aunque con dudas- que puede disminuir la gravedad es el suero salino hipertónico”. Las guías de la AAP señalan que “puede considerarse” su uso porque “puede mejorar los síntomas de la bronquiolitis de leve a moderada si la estancia hospitalaria es superior a tres días (la mayoría no superan las 72 horas)”. La asociación pediátrica estadounidense desaconseja recurrir de forma sistemática a radiografía de tórax y análisis viral. Además, indica que no se recomiendan, entre otras terapias, los broncodilatadores, la epinefrina, los glucocorticoides y la fisioterapia torácica.
Vacunas
La búsqueda de una vacuna eficaz se ha convertido en la gran esperanza de los pediatras que se enfrentan cada temporada invernal a la bronquiolitis. Se está desarrollando una vacuna con virus atenuados de administración intranasal basada en la modificación de genes específicos mediante genética inversa. La principal dificultad de este plan radica en la consecución de una adecuada atenuación de la cepa viral.
Asimismo, se estudian vacunas subunitarias, que podrían ser eficaces en paciente seropositivos, pero antes de seguir adelante con esta alternativa debe descartar que la enfermedad se agudice en los receptores seronegativos.
Una tercera estrategia es la inmunización materna durante el embarazo con una vacuna no replicativa. Los resultados de una vacuna generada con una nanopartícula de proteína de fusión recombinante de VRS, publicados en agosto de 2015, muestran seguridad e inmunogenicidad.
enero 14/2016 (Diario Médico)
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Las células presentadoras de antígeno son las encargadas de iniciar y regular la respuesta inmunitaria frente a patógenos y tumores.La colaboración entre grupos del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra y del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) ha desvelado los mecanismos que contribuyen a la respuesta antitumoral del sistema [...] ... más...
Las células presentadoras de antígeno son las encargadas de iniciar y regular la respuesta inmunitaria frente a patógenos y tumores.La colaboración entre grupos del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra y del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) ha desvelado los mecanismos que contribuyen a la respuesta antitumoral del sistema inmune, según se publica en el último número de “Cancer Discovery“.
Las células presentadoras de antígeno son las encargadas de iniciar y regular la respuesta inmunitaria frente a patógenos y tumores. Estos, sin embargo, desarrollan mecanismos para escapar al control inmune, silenciando la respuesta de los linfocitos T citotóxicos que eliminan el tumor.
“La generación de células T citotóxicas que pueden ser rescatadas por la inmunoterapia con anticuerpos anti-PD1 y anti-CD137 depende de una subpoblación concreta de células presentadoras de antígenos: células dendríticas dependientes del factor de transcripción Batf3, que toman antígenos de las células tumorales y los presentan a los linfocitos T, que así adquieren capacidad antitumoral”, según Ignacio Melero, del CIMA y de la Clínica Universidad de Navarra, y codirector del trabajo que forma parte de la tesis doctoral de Alfonso Rodríguez.
Los anti-PD-1 han demostrado su eficacia en melanoma metastásico y cáncer de pulmón no microcítico en primera línea.
Factor predictivo
Según David Sancho, del CNIC y codirector del estudio, “esclarecer la célula presentadora que promueve la respuesta inmune antitumoral ayudaría al diseño de estrategias para elevar la eficacia terapéutica con anticuerpos inmunoactivadores y a buscar biomarcadores que predigan qué pacientes se beneficiarán del tratamiento”. A su juicio, el análisis sugiere que estas células dendríticas dependientes de Batf3 pueden ser fundamentales en inmunoterapia tumoral”.
Terapia individual
Los profesionales de Navarra coordinan un proyecto europeo, en el que también participa el CNIC, para obtener células presentadoras de antígeno de la sangre de pacientes con tumores mediante técnicas de selección celular y formular vacunas específicas para cada tumor y paciente.
enero 14/2016 (Diario Médico)
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El control de la actividad patológica y de la medicación es esencial. Diagnósticos precoces y terapias efectivas han mejorado el pronóstico.La enfermedad reumática no contraindica, categóricamente, un embarazo. Pero, desde luego, es necesario realizar un control más riguroso en el tiempo de la gestación. De esta idea ha nacido, en el Hospital Gregorio Marañón, de [...] ... más...
El control de la actividad patológica y de la medicación es esencial. Diagnósticos precoces y terapias efectivas han mejorado el pronóstico.La enfermedad reumática no contraindica, categóricamente, un embarazo. Pero, desde luego, es necesario realizar un control más riguroso en el tiempo de la gestación. De esta idea ha nacido, en el Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, la Unidad o Consulta de Embarazo en Enfermedades Reumáticas, siendo la artritis reumatoide (AR) la más frecuente. El objetivo es que cuando una mujer con estas enfermedades desea quedar embarazada o ya lo está, pase a la consulta de alto riesgo, dependiente de Obstetricia, para después realizar un seguimiento conjunto con la unidad de reumatología, donde se realiza “un seguimiento de las medicaciones que está tomando, si puede tomarlas durante el embarazo, si es necesario suspenderlas con anticipación, así como el tipo de enfermedad y su actividad, porque ello también puede influir en el desenlace del embarazo”, han señalado Francisco Javier López Longo, Julia Martínez Barrio y Esperanza Naredo Sánchez, jefe de sección y miembros, respectivamente, del Servicio de Reumatología del Gregorio Marañón.
Control terapéutico
Según los expertos, aunque se considera que los tratamientos reumatológicos que se emplean en estos casos son seguros, es imprescindible realizar seguimiento, pero no se recomienda, “a priori”, abandonar la medicación en el embarazo, sobre todo si la reumopatía está activa. Además, López Longo destaca que es importante, si es posible, planificar el embarazo porque, “además de intentar reducir potenciales aspectos problemáticos para el embarazo, se puede intentar, a través de la medicación, establecer un control muy riguroso de la enfermedad para que en el embarazo no exista actividad o ésta sea muy escasa, por lo que requerirá menos medicación durante la gestación”. No obstante, si durante la gestación existen síntomas, es necesario administrar tratamientos que, “afortunadamente, son seguros”. Los datos provienen de registros en los que no se han dado efectos y solo se administrarían los fármacos catalogados por la Administración de Alimentos y Fármacos (FDA) estadounidense como de categoría B: corticoides en dosis bajas y los antiTNF-alfa, especialmente uno de ellos que no atraviesa la placenta.
Martínez Barrio explica que el momento menos adecuado para que la mujer se quede embarazada es cuando la enfermedad reumatológica está activa, ya que “esta actividad puede dar lugar a un peor desenlace gestacional y el control de la enfermedad es más complejo”. Generalmente, aunque siempre hay que individualizar, existe una mayor tasa de abortos y de recién nacidos con bajo peso por crecimiento intrauterino retardado (CIR) debido a la inflamación sistémica que acompaña a la dolencia reumática.
Naredo Sánchez señala que, afortunadamente, en los últimos años las enfermedades reumatológicas, en general, y las inflamatorias en particular y especialmente la AR, gozan de un mejor pronóstico gracias a diagnósticos más precoces y a tratamientos más efectivos. Esto hace que la calidad de vida de los pacientes sea normal en un porcentaje muy elevado, lo que implica que el planteamiento de tener hijos sea más positivo, “algo casi impensable hace 30 años, cuando el pronóstico de la AR era mucho peor. El planteamiento de tener hijos era escaso porque su situación física no se le permitía”.
Nuevo escenario
López Longo apostilla que muchos profesionales la consideraban incluso una situación catastrófica en la que el embarazo o no se contemplaba o se contraindicaba. Pero “el panorama ha cambiado mucho y solo existe una minoría de pacientes, menos del 5 por ciento, con hipertensión pulmonar grave o nefropatía grave, en los que no se aconsejaría un embarazo, aunque todo depende del caso concreto”.
Se ha entrado, por tanto, en un escenario nuevo, en el que también aparece la figura del padre con enfermedad reumatológica, y no la madre, atendiendo fundamentalmente al tipo de tratamiento que esté tomando y que pueda influir en la concepción.
Compartir experiencias
El 25 por ciento de las personas que padecen artritis reumatoide en España -un 1 por ciento de la población- tiene entre 20 y 30 años, lo que indica la importancia y necesidad de atender a las mujeres afectadas que desean ser madres. Importante para mejorar en su abordaje integral es, según los profesionales, crear un registro de casos en nuestro país y promover datos comunes con otros países intentando desarrollar una red europea para compartir experiencias.
enero 14/2016 (Diario Médico)
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Al menos 41 muertos entre 93 contagiados es el balance hasta ahora de un brote en Nigeria de fiebre de Lassa, enfermedad hemorrágica aguda y a menudo fatal, detectada por primera vez en este país africano, informó recientemente el gobierno. Este es el peor brote del virus en el país durante los últimos cuatro años, [...] ... más...
Al menos 41 muertos entre 93 contagiados es el balance hasta ahora de un brote en Nigeria de fiebre de Lassa, enfermedad hemorrágica aguda y a menudo fatal, detectada por primera vez en este país africano, informó recientemente el gobierno.
Este es el peor brote del virus en el país durante los últimos cuatro años, aunque su propagación fue aislada dentro de los 10 estados en que fue localizada y no se detectaron nuevos casos durante las últimas 72 horas, aseguró el ministro de Salud, Isaac Adewole.
El gobierno rindió la acostumbrada información a la Organización Mundial de la Salud y asume todas las medidas para impedir la propagación de la actual epidemia en áreas rurales, cuyo primer caso fue reportado el mes pasado en el estado noreste de Bauchi, subrayó.
Acorde con el titular, la situación es inusual porque las autoridades de salud no fueron informadas con rapidez respecto a este brote de fiebre Lassa, enfermedad que afecta sobre todo a los países de África Occidental.
Esa lentitud puede ser grave, porque existe un elevado índice de supervivencia para personas diagnosticadas oportunamente con el padecimiento, según Adewole.
El Ministro aseguró que sus instituciones son capaces de poner bajo control el nuevo brote del virus, transmitido a los humanos por contacto con la saliva o excrementos de ratas en viviendas y tiendas de alimentos.
Las actividades de respuesta frente a ese flagelo son aplicadas en todos los estados afectados mediante la coordinación del Centro de Control de Enfermedades de Nigeria, destacó el Ministro.
El virus de Lassa provocó en 2012 la muerte de más de 40 personas en 12 estados del país, después de lo cual el gobierno estableció para enfrentarla un denominado Comité de Respuesta Rápida, encargado de su prevención y control.
La fiebre de Lassa, también conocida erróneamente como fiebre mediterránea familiar, fue identificada por primera vez en 1969 en el pueblo nigeriano de Lassa que le dio nombre, y presenta en algunos casos síntomas similares a los del paludismo.
El virus tiene como hospedaje los roedores que habitan en algunas zonas de África Occidental y puede transmitirse entre personas, incluso en entornos de laboratorio, especialmente en hospitales donde no se toman medidas adecuadas de control de la infección.
La fiebre de Lassa fue descrita por primera vez en la década de los cincuenta, aunque el virus no fue aislado hasta 1969.
enero 14/2016
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La descompresión axial vertebral, aplicada con mesa computarizada para buscar la descompresión intervertebral mediante distracción y sin producir espasmo muscular, que se ha comenzado a aplicar en el Hospital Nisa Sevilla-Aljarafe, permite tratar a atletas con dolor de espalda. El Hospital Nisa Sevilla-Aljarafe ha incorporado a su Unidad de Salud Deportiva una técnica procedente de [...] ... más...
La descompresión axial vertebral, aplicada con mesa computarizada para buscar la descompresión intervertebral mediante distracción y sin producir espasmo muscular, que se ha comenzado a aplicar en el Hospital Nisa Sevilla-Aljarafe, permite tratar a atletas con dolor de espalda.
El Hospital Nisa Sevilla-Aljarafe ha incorporado a su Unidad de Salud Deportiva una técnica procedente de Estados Unidos que ya ha sido utilizada con éxito en deportistas de élite. Se trata de la descompresión axial vertebral (DAV) para corregir hernias discales sin cirugía. Según Paolo Gemelli, de la Unidad de Columna e Intervencionismo Radiológico del Hospital, “supone la distracción de los somas vertebrales mediante un sistema computarizado que aplica una fuerza optimizada para la fisionomía del paciente, el tipo de enfermedad y el tiempo de evolución. Esta fuerza provoca una presión negativa sobre el disco intervertebral y por un mecanismo aún no completamente conocido genera la liberación de unos mediadores antiinflamatorios que disminuyen el tamaño del disco y el efecto compresivo que ejercen en vecindad”. El objetivo es reducir la presión intradiscal, mejorar la difusión osmótica de fluidos y nutrientes hacia el disco, fomentando las propias capacidades fisiológicas de regeneración, ha explicado Gemelli.
Estos servicios están destinados a pacientes derivados de otras especialidades médicas como por ejemplo la rehabilitación, traumatología o neurocirugía, y que identifican molestias o dolor en la zona de la espalda, desde jóvenes hasta mayores con enfermedades más complejas, así como deportistas que por algún motivo sienten molestias que limitan o dificultan su ejercicio físico.
La diferencia con otros métodos de tracción convencionales radica en la falta de riesgo y secuela quirúrgica. “Creemos que se puede obtener un resultado clínico sin necesidad de recurrir a la cirugía”, ha apuntado.
El tratamiento se indica para casi todos los trastornos de la espalda obteniendo un beneficio clínico en su mayoría, tanto para deportistas de élite con enfermedad muy específica como para la población general con dolores de espalda crónicos. El objetivo fundamental es la recuperación funcional y mejoría clínica del dolor para procesos degenerativos y agudos de la columna vertebral. “Hemos tratado satisfactoriamente hernias de disco y procesos degenerativos de la espalda”, explica Gemelli.
Tras una valoración clínica por parte de uno de los facultativos del equipo de salud deportiva, se decide si el paciente puede beneficiarse de la terapia. En caso afirmativo se suelen realizar dos o tres sesiones semanales, hasta un máximo de 10 a 15, y terminan con una sesión de terapia postural readaptativa personalizada.
Esta terapia, sin cirugía e indolora, supone una menor tasa de complicaciones y no requiere una estancia hospitalaria por procedimiento. Dentro de esta Unidad de Salud Deportiva se encuentran otras tres unidades (eco dirigida, biológica y de espalda), todas ellas dirigidas por radiólogos al tener un eminente carácter intervencionista con control por imagen.
Gemelli reitera que no siempre el mejor resultado clínico pasa por una intervención quirúrgica, con sus riesgos y secuelas. “Un procedimiento específico de tracción bien indicado puede ser igual o más efectivo y útil que el resto de elementos disponibles en el arsenal terapéutico”.
enero 14/2016 (Diario Médico)
actualizado: 29/03/2024 5:15:24 (6/15)
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